Aider les aidants
L’association Alfa Répit intervient sur le territoire pour soutenir et accompagner les aidants de malades ou de personnes en situation de handicap. Bilan après un an et demi de pandémie.
« Les aidants sont parmi les grands oubliés de la pandémie. » Véronique Mallard, directrice de l’association Alfa Répit, porte un regard grave sur leur situation. « Nous suivons sur notre territoire d’intervention environ 945 personnes. Nous nous occupons d’aidants qui ont pour proches des personnes touchées par des maladies neurodégénératives comme Alzheimer et Parkinson ou par le handicap. Ces personnes n’ont aucun répit. Elles ont lourdement subi les effets du confinement. Notamment lors du premier au printemps 2020 quand tout s’est arrêté, lorsque les professionnels à domicile n’intervenaient plus. Elles se sont senties abandonnées, seules avec la maladie ou le handicap de leur proche. »
Aide médico-psychologique
Véronique Mallard
Consciente des conséquences immédiates de cet arrêt brutal, l’association avait réagi rapidement en demandant l’autorisation auprès de l’Agence régionale de Santé (ARS), qui les finance à hauteur de 20 000 euros, de se déplacer à domicile. « Nous avons mis en place le dispositif en quinze jours. Nous leur apportions une aide médico-psychologique et nous avons dû faire appel à des professionnels en CDD qui voulaient bien se rendre dans les familles. » Une organisation d’urgence pour parer au plus pressé, mais cette pandémie laissera des traces. « L’ambiance de ces derniers mois a fortement influé sur les personnes malades, surtout sur celles souffrant de neurodégénérescence. Elles sont très sensibles à l’angoisse. » Et, bien sûr, cette dégradation des malades impacte directement les aidants.
L’association tente alors de leur offrir un temps de répit en accueillant leurs proches malades dans divers ateliers.
« Cela leur permet de souffler un peu. De sortir de chez eux sans culpabiliser. Vous ne les entendez pas se plaindre. Au contraire, ils vivent cette situation comme un devoir moral. Ici, on les écoute. On leur demande déjà si ça va et devant cette simple question, certains craquent, pleurent. »
L’association propose également des séjours lors desquels les aidants peuvent se ressourcer, rompre avec leur quotidien, tisser des liens sociaux.
Un mot à la mode ?
Si, aujourd’hui, les institutions semblent reconnaître l’aidant non professionnel, l’association reste très critique sur les méthodes de leur prise en compte par les collectivités et l’Etat. « Le mot “aidant” est dans toutes les bouches. Les appels à projets se multiplient. Mais pour certains, aider les aidants c’est d’abord aider les aidés. Or, ce n’est pas de cette manière qu’il faut voir les choses, il faut spécifiquement cibler les aidants. » Pour véronique Mallard, cette manne d’aides financières n’ira donc pas forcément au bon endroit. « Il y aura de l’affichage, mais il n’est pas certain que cela aille véritablement vers les aidants », pointe-t-elle.
Dès 2014, l’ANESM (Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) avait pourtant déjà souligné dans ses recommandations que si « la première forme de soutien aux aidants consiste à fournir une aide professionnelle de qualité à la hauteur des besoins de la personne aidée, et accessible à tous financièrement (…) les aidants ont également des besoins et des attentes auxquels peuvent être apportées des réponses spécifiques ».
L’association recherche actuellement des bénévoles pour animer les différents ateliers et séjours qu’elle propose, en particulier sur le secteur de Besné.
« Nous fonctionnons en duo, un professionnel avec un bénévole. »
La structure ne s’occupe pas d’enfants, mais se dit prête à ouvrir ses espaces pour les autistes adultes et leurs familles. Ils peuvent prendre contact avec l’association.